Utvecklingsstörning - primärvårdens roll

Upp

I och med att omsorgslagen ersattes av LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, 1994) har personer med utvecklingsstörning inte längre tillgång till läkarvård via omsorgen, utan ska handläggas inom den ordinarie sjukvården, se avsnittet Utvecklingsstörning - definition, lagar, intyg.

Kommunerna övertog vårdansvaret (sjuksköterska, arbetsterapeut och fysioterapeut) i boenden med särskild service och daglig verksamhet, enligt LSS den 1 oktober 2015. För läkarinsatserna ansvarar husläkaren eller husläkarmottagningen där personen är listad. För mer information om kommunens och landstingets uppdrag, se avsnittet Utvecklingsstörning - definition, lagar och intyg.

För personer med eget boende med/utan personlig assistans har kommunerna fortfarande inget vårdansvar.

Andnings-, urinerings-, mag/tarm- och nutritionsproblem, samt smärttillstånd och spasticitet behandlas i kapitlet om cerebral pares, men kan naturligtvis vara problem även för utvecklingsstörda personer med andra grunddiagnoser, se Cerebral pares.

För medicinsk uppföljning av patienter med Downs syndrom, se avsnitt Downs syndrom.

Se också Ovanliga diagnoser (Socialstyrelsen).

Vårdnivå/Remiss

Upp

Utöver det vanliga sjukvårdspanoramat, har personer med utvecklingsstörning en högre sjuklighet som konsekvens av funktionsnedsättningen - särskilt de som har en flerfunktionsnedsättning med svår utvecklingsstörning och rörelsehinder, ofta i kombination med epilepsi och autism.

Primärvården ansvarar för medicinsk uppföljning och behandling, remiss till andra specialister vid behov och samordning av patientens kontakter inom vård och omsorg. Primärvården behöver också kunna utfärda intyg för olika ändamål, se avsnittet Utvecklingsstörning - definition, lagar, intyg.

Vid behov av information om diagnos och tidigare sjukdomshistoria, kontakta anhörig, god man eller förvaltare som kan upplysa om patientens tidigare vårdkontakter.


Remiss för utredning av misstänkt utvecklingsstörning

Barn i förskoleåldern: BVC är upptäckarnivå för utvecklingsavvikelser. Logoped, psykolog och barnläkare konsulteras vid behov. Remiss till BUMM/barnklinik för fördjupad utredning.

Barn i skolåldern: Skola och elevhälsa är upptäckarnivå. Begåvningsbedömning görs i regel av skolpsykolog. Kompletterande medicinsk utredning vid BUMM/barnklinik.

Vuxna: Remiss till psykiatrisk mottagning vid misstanke om odiagnostiserad utvecklingsstörning, då behov av insatser från habilitering, kommun/LSS eller annat stöd föreligger.


Remiss till habilitering - kontaktuppgifter

Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Vuxenhabiliteringen

Teamet för vuxna med medfödda eller tidigt förvärvade rörelsehinder och/eller utvecklingsstörning finns på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och består av 1,5 överläkare samt paramedicinsk personal.

Habilitering & Hälsa erbjuder råd, stöd och behandling av svårigheter relaterade till funktionsnedsättning vid habiliteringscenter i hela länet. Där arbetar fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, logopeder och specialpedagoger (inga läkare eller sjuksköterskor). Ansökan om habiliteringsinsatser görs via remiss eller egen ansökan. Dokumentation om funktionsnedsättningen krävs.

För information om mottagningar, se Habilitering & Hälsa - mottagningar.


Remiss till VUB-teamet - kontaktuppgifter

VUB-teamet, Polhemsgatan 34, 112 30 Stockholm tar emot remiss från primärvårdsläkare eller psykiater vid svåra beteendeproblem där insatser från primärvård, psykiatri och habilitering inte är tillräckliga. Se även avsnittet Beteendeproblem nedan.


Remiss för samordnade vårdinsatser under narkos

Folktandvårdens medicinska tandvård erbjuder tandvård för personer med svåra sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättning. Personalen har särskild kompetens för att ta hand om personer med särskilda behov.

Klinikerna på Danderyds sjukhus och Karolinska Huddinge erbjuder program för extremt tandvårdsrädda och har narkostandvård och lustgas. Då möjlighet finns erbjuds även samordning av andra vårdinsatser som kräver narkos. Det kan t.ex. handla om blodprover och vaccinationer. Primärt är det dock behovet av tandvård som styr.

Vid behov av narkostandvård eller samordnade vårdinsatser under narkos, ta gärna kontakt per telefon för mer information:

• Medicinsk tandvård, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, tel: 08-585 805 00

• Medicinsk tandvård, Danderyds sjukhus, tel: 08-123 162 60

Läkare kan också skicka remiss, därefter görs en bedömning av vilket omhändertagande som är möjligt i det enskilda fallet.

Se även medicinsk tandvård på Folktandvården Stockholm.

För barn finns liknande möjlighet inom Pedodonti, se vårdgivare inom specialisttandvård pedodonti.

Vid samordnade insatser är det viktigt att anhöriga/boendepersonal/personlig assistent prioriterar undersökningarna och beaktar nödvändiga instruktioner, t.ex. om fasta inför sövning.


Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (Karolinska Universitetssjukhuset) erbjuder vägledning och information om sällsynta diagnoser för patienter, anhöriga och vårdgrannar. Ta gärna kontakt via e-post: sallsyntadiagnoser@karolinska.se.


LSS-handläggare

LSS-handläggaren (biståndsbedömaren) i varje kommun eller stadsdel handlägger frågor av ickemedicinsk natur, se avsnittet Utvecklingsstörning - definition, lagar, intyg.

Epidemiologi

Upp

Cirka 1,5 % av befolkningen. 75 % av personer med utvecklingsstörning har lindrig sådan, diagnosen blir då inte alltid känd då patienten söker primärvård.

Differentialdiagnos

Upp

Autism, ADHD, svagbegåvning (IQ i nedre normalområdet), kognitiv påverkan av somatisk/psykiatrisk sjukdom, missbruk eller farmaka.

Behandling och uppföljning

Upp

Barn och ungdomar med utvecklingsstörning har i regel kontakt med barnläkare vid barnsjukhus eller BUMM. Vid 18 års ålder remitteras den unge till primärvård samt eventuellt andra specialister.

Vid överföring bör primärvården ha tillgång till en medicinsk sammanfattning/slutanteckning i barnklinikens journal med information om aktuella behov av vård och uppföljning samt andra involverade i vård och omsorg.

Checklista för mottagande av ung vuxen med funktionsnedsättning i primärvården

Vårdplanering, behandling och uppföljning

  • Remiss från barnklinik
    • Frågeställning, önskad vårdinsats, andra remisser skickade
    • Första besök i lugnt skede underlättar fortsatt vårdkontakt. Avsätt om möjligt 1 timme
    • Gemensamt överföringsmöte med barnsjukvård kan behövas för vissa patienter, framgår av remiss
  • Inför första besöket:
    • Inhämta basinformation: medicinsk sammanfattning/slutanteckning från barnklinik
    • Kallelse till första besök – tydlighet (var, vem, varför, vad, hur länge), eventuellt bildstöd 
    • Inbjud medföljande informant (anhörig/personal som känner patienten väl)
  • Vid första besöket: Inhämta information från patient/medföljande, sammanfattning barnklinik. Dokumentera:
    • Diagnos/kontaktorsak
    • Ärftlighet (förälder, syskon med liknande/annan problematik)
    • Social situation (boende, skola/arbete/sysselsättning, fritid, familj, vänner)
    • Utredning (när, var, diagnoser)
    • Tidigare och nuvarande sjukdomar av betydelse
    • Psykiatriskt (adhd, autism, tics, ångest, depression, ätstörning, annat)
    • Neurologiskt (epilepsi mm)
    • Ortopediskt. Större operationer
    • Kognitiv funktionsnivå- konsekvenser för kommunikation, bemötande, beslut, utredningsmetodik
    • Basala kroppsfunktioner, notera eventuella avvikelser. Se även vårdprogram Cerebral pares
      • Andning/lungfunktion
      • Nutrition/gastrointestinalt
      • Urinvägar
      • Motorik/ortopediskt/spasticitet (eventuella hjälpmedel)
      • Smärta
    • Språk/kommunikation (tal, tecken, bilder, andra hjälpmedel
    • Sömn
    • Syn och hörsel (eventuella hjälpmedel)
    • Tänder (behov av specialisttandvård)
    • Levnadsvanor: Rökning, alkohol, narkotika, matvanor, fysisk aktivitet
    • Sexualitet (utsatthet, riskbeteende)
    • Självständighet (god man/förvaltare/personlig assistans)
    • Vårdkontakter, aktuella (inklusive Habilitering & Hälsa
  • Samordnad vårdplanering/SIP
    • Med involverade: t.ex. Habilitering & Hälsa, Vuxenhabiliteringsmottagning, LSS-handläggare, kommunal hälso- och sjukvård
    • Skriftlig plan till patient och medföljande
  • Uppföljning i primärvården
    • Downs syndrom
    • Ovanliga diagnoser (Socialstyrelsen)
    • Läkemedelsgenomgång, se även Sanering av psykofarmaka
    • Hälsosamtal, hälsoundersökning: i samarbete med eventuell kommunal hälso- och sjukvård
    • Behov av anpassning, bildstöd etc. i vårdkontakten

Komplikationer/samsjuklighet

Upp

Autism, ADHD och psykisk ohälsa

Andra utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser såsom autism och ADHD är vanligt förekommande hos personer med utvecklingsstörning.

För mer information, se vårdprogram Autism och ADHD .

Vanliga psykiatriska sjukdomar såsom depression, ångestsyndrom, missbruk och psykossjukdom är också överrepresenterade hos personer med utvecklingsstörning. Diagnostik av psykisk sjukdom kan vara svår i denna grupp. Behandling med psykofarmaka bör ske med försiktighet då patienter med utvecklingsstörning kan vara känsliga vad gäller effekt och biverkningar. Information och psykologiskt stöd behöver anpassas efter patientens kognitiva och kommunikativa förutsättningar. Se i övrigt Psykisk hälsa i Viss.

Beteendeproblem

Upp

Många med utvecklingsstörning utvecklar beteendestörningar som kan bli ett större funktionshinder än utvecklingsstörningen i sig. Aggressivitet, oro, utåtagerande beteende eller självdestruktivitet, rastlöshet, skrik, matvägran med mera är exempel på problem som är vanligt förekommande, speciellt bland personer med utvecklingsstörning + autism.

Störande beteende är ofta ett sätt för individen att kommunicera att allt inte står rätt till. Ju sämre kommunikationsförmåga desto större risk för beteendestörning.

Sedan 1950-talet har man försökt behandla olika typer av beteendestörning med psykofarmaka, trots att det finns föga evidens för detta. Psykofarmakaförbrukningen i gruppen är hög. Många patienter står i långa perioder (år, decennier) på medicinering utan adekvat uppföljning och problemet med biverkningar är stort.

Primärvårdens roll vid beteendeproblem

Avsätt minst 1 timme för läkarbesöket.

Anamnes
Be medföljande personal/anhörig att ta med skriftlig levnadshistoria samt aktuell personbeskrivning. Om möjligt även någon form av skriftlig registrering av problembeteendets frekvens, duration och i vilka situationer det uppstår. Om möjligt även någon form av skriftlig registrering av problembeteendets frekvens, duration och i vilka situationer det uppstår. Vissa genetiska syndrom har hög frekvens av svåra beteendestörningar.

Somatisk undersökning
Uteslut somatisk orsak till beteendestörningen. Epilepsi? Smärttillstånd? Demensutveckling?

Se till att personen får sin syn (katarakt?) och hörsel bedömd.

Tänk på att också små krämpor som skavsår, förstoppning, öronvax, klåda, kan ge kraftig beteendestörning.

Psykiatrisk bedömning
Försöka bedöma om psykos eller annan psykiatrisk diagnos föreligger. Vid misstanke om psykisk sjukdom - remiss till psykiater. Gå igenom medicinlistan och sanera, se nedan.

Andra överväganden
Kan beteendestörningen ha annan orsak än medicinsk/psykiatrisk?

  • Finns neuropsykiatriska diagnoser (autism, ADHD)?
  • Omgivningsfaktorer?
  • Bemötandeproblematik? Ett sätt för patienten att kommunicera?
  • Finns perceptionsstörningar?
  • Funktionsnivå, överkrav? Ofta felbedöms utvecklingsstörda personers kognitiva förutsättningar, vilket medför att de får felaktiga krav på sig, speciellt verbala personers förmågor överskattas oftast.
  • Måste beteendestörningen överhuvudtaget behandlas?

Habiliteringsinsatser

Om ingen somatisk orsak hittas rekommenderas personen (genom god man, personal, anhörig) att kontakta habiliteringscenter för utredning och hjälp med bemötandestrategier. Här finns psykolog, arbetsterapeut, pedagog med flera yrken som kan fortsätta utredningen. Se även rubrik Vårdnivå/remiss ovan.

VUB-teamet

Team för vuxna med utvecklingsstörning och grava beteendeavvikelser. VUB-teamet är länsövergripande och består av personal från Norra Stockholms psykiatri och Habilitering & Hälsa inom SLSO.

VUB-teamet tar emot remisser från primärvårdsläkare eller psykiater och handlägger enbart svåra beteendeproblem där insatser från primärvård, psykiatri, habilitering inte haft avsedd effekt. VUB-teamet kan i särskilt svåra ärenden remittera för slutenvård inom neuropsyk i Bollnäs.

VUB-teamet gör en kartläggning med individuell plan samt konsultation och behandlingsförslag till boendepersonal, habilitering, psykiatri och primärvård. Man följer upp och ger rekommendationer till respektive verksamhet för fortsatt arbete.

Remissinnehåll

  • Pågående insatser i patientens nätverk
  • Beteendeproblematikens art och omfattning
  • Tidigare behandlingsförsök
  • Aktuell medicinlista
  • Kontaktuppgifter till patientens företrädare (god man/förvaltare/målsman)
  • Samtycke till informationsbehandling inom hela nätverket av patienten själv och/eller dennes företrädare

Sanering av psykofarmaka

Upp

Det är vanligt att medicinering ger biverkningar som påverkar beteendet. Se över aktuella psykofarmaka och sanera medicinlistan så mycket som möjligt.

Kontrollera vilken läkare/mottagning som står som förskrivare. Remittera eventuellt för att få hjälp med detta.

Metod

Nedanstående modell har störst chans att bli lyckosam om patientens personal och anhöriga är motiverade. Läkaren får räkna med att hantera nätverkets rädsla och kunna föreslå alternativa behandlingsstrategier mot de symtom/beteendeproblem som var orsaken till läkemedelsförskrivningen.

  • Lägg upp en långsiktig plan för nedtrappning
  • Börja med dygnsfördelningen – räcker det med två doseringstillfällen i stället för fyra? Försök flytta lunchdosen så att personen slipper medicinera på daglig verksamhet
  • Ändra endast ett preparat i taget för att möjliggöra utvärdering
  • Undvik vidbehovsmedicinering

Hur snabbt neuroleptika kan sänkas måste bedömas individuellt beroende på de utsättningsreaktioner i form av bland annat dyskinesier man ibland råkar ut för. Dessa demaskeras vid nedtrappning men avklingar så småningom. Lagom takt kan vara att sänka med 25% 2-4 gånger/år, men studier saknas beträffande detta.

Mot slutet av nedtrappningen ska man vara än mer försiktig. Sänk omväxlande morgon- och kvällsdos.

Nedtrappning av övriga psykofarmaka bör också ske i långsam takt, det gäller t.ex. antiepileptika eller litium, som ofta har förskrivits mot aggressivitet trots avsaknad av epilepsi eller bipolär sjukdom.

Enstaka gånger går det inte att få patienten fri från psykofarmaka. Detta kan bero på att det finns en bakomliggande psykos som motiverar fortsatt medicinering - under förutsättning att biverkningssituationen är acceptabel.

Epilepsi vid utvecklingsstörning

Upp

Anfallstyper

  1. Fokalt anfall. Patienten är vid medvetande. Symtomen beroende på lokalisation i hjärnan
  2. Fokalt komplext anfall. Medvetandet är grumlat. Automatismer, stereotypa rörelser
  3. Generaliserade anfall. Delas upp i:
    1. GTK (generaliserade toniska-kloniska), tidigare kallat grand mal. Medvetandeförlust, generaliserade toniska/kloniska kramper, urinavgång, tungbett
    2. Abscenser
    3. Myoklonier

Utredning

Uteslut andra åkommor:

  • Hjärtsjukdom, svimning, låg blodsockerhalt och dylikt
  • GERD (gastroesofagal reflux), smärta kan göra att kroppen vrider sig toniskt så att det misstolkas som epilepsi
  • Spastiska reflexer kan vara svåra att skilja från myoklonisk epilepsi. Vid autism kan tics och stereotypier likna epilepsiyttringar
  • Orosutbrott kan ibland feltolkas som epilepsi och tvärtom

Utredning sker via neurolog med bland annat EEG, datortomografi eller MRT av hjärnan. Neurolog har sedan ansvar för fortsatt uppföljning och behandling första tiden men kan överföra kontrollerna till primärvården när anfallssituationen är stabil.

Behandling

Akutbehandling

  1. Lossa tättsittande kläder runt halsen
  2. Stoppa inte in något i munnen på patienten
  3. Håll inte fast patienten
  4. Ge eventuellt klysma diazepam 10 mg

De flesta anfall avklingar inom några minuter utan att man behöver ge klysma. Låt patienten vila i framstupa sidoläge efter anfallet.

Icke akut behandling

  • Tillräcklig och regelbunden sömn
  • Adekvat näring och dryck
  • Smärtfrihet
  • Undvikande av störande ljus och ljud
  • Läkemedel: specialistuppgift. Preparat beroende på typ av anfall och biverkningsprofil. Många antiepileptika ger trötthet och sänkt kognition samt psykiska besvär. Vanligt med läkemedelsinteraktioner med tex antibiotika, p-piller
  • Neurokirurgi

Tidig demensutveckling

Upp

Demensutredning vid utvecklingsstörning behandlas i vårdprogrammet Downs syndrom, samma förfarande gäller för andra personer med utvecklingsstörning.

Om dokumentet: Utvecklingsstörning - primärvårdens roll

Författare:
Dr Inger Näslund, Rehabmed Vuxenhabiliteringen LIV (Landstinget i Värmland)
Reviderat:
Annika Brar, habiliteringsläkare, Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting och Monica von Heijne, överläkare, enhetschef, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, 2017
Granskat av:
Chris Rodhner, distriktsläkare, Stureby vårdcentral
Publicerat:
Mars 2008
Uppdaterat:
Mars 2017