Utvecklingsstörning - primärvårdens roll

Epidemiologi

Cirka 1,5 procent av befolkningen. 75 procent av personer med utvecklingsstörning har lindrig sådan, diagnosen blir då inte alltid känd då patienten söker primärvård.

Differentialdiagnos

Autism, ADHD, svagbegåvning (IQ i nedre normalområdet), kognitiv påverkan av somatisk/psykiatrisk sjukdom, missbruk eller farmaka.

Barn och ungdomar med utvecklingsstörning har i regel kontakt med barnläkare vid barnsjukhus eller BUMM. Vid 18 års ålder remitteras den unge till primärvård samt eventuellt andra specialister.

Vid överföring bör primärvården ha tillgång till en medicinsk sammanfattning/slutanteckning i barnklinikens journal med information om aktuella behov av vård och uppföljning samt andra involverade i vård och omsorg.

Checklista för mottagande av ung vuxen med funktionsnedsättning i primärvården

Vårdplanering, behandling och uppföljning

• Remiss från barnklinik
  
  • Frågeställning, önskad vårdinsats, andra remisser skickade
  • Första besök i lugnt skede underlättar fortsatt vårdkontakt. Avsätt om möjligt 1 timme
  • Gemensamt överföringsmöte med barnsjukvård kan behövas för vissa patienter, framgår av remiss

• Inför första besöket:
  
  • Inhämta basinformation: medicinsk sammanfattning/slutanteckning från barnklinik
  • Kallelse till första besök – tydlighet (var, vem, varför, vad, hur länge), eventuellt bildstöd
  • Inbjud medföljande informant (anhörig/personal som känner patienten väl)

• Vid första besöket: Inhämta information från patient/medföljande, sammanfattning barnklinik. Dokumentera:
  
  • Diagnos/kontaktorsak
  • Ärftlighet (förälder, syskon med liknande/annan problematik)
  • Social situation (boende, skola/arbete/sysselsättning, fritid, familj, vänner)
  • Utredning (när, var, diagnoser)
  • Tidigare och nuvarande sjukdomar av betydelse
  • Psykiatriskt (adhd, autism, tics, ångest, depression, ätstörning, annat)
  • Neurologiskt (epilepsi mm)
  • Ortopediskt. Större operationer
  • Kognitiv funktionsnivå- konsekvenser för kommunikation, bemötande, beslut, utredningsmetodik
  • Basala kroppsfunktioner, notera eventuella avvikelser. Se även vårdprogram Cerebral pares
    
    • Andning/lungfunktion
    • Nutrition/gastrointestinalt
    • Urinvägar
    • Motorik/ortopediskt/spasticitet (eventuella hjälpmedel)
    • Smärta
  • Språk/kommunikation (tal, tecken, bilder, andra hjälpmedel
  • Sömn
  • Syn och hörsel (eventuella hjälpmedel)
  • Tänder (behov av specialisttandvård)
  • Levnadsvanor: Rökning, alkohol, narkotika, matvanor, fysisk aktivitet
  • Sexualitet (utsatthet, riskbeteende)
  • Självständighet (god man/förvaltare/personlig assistans)
  • Vårdkontakter, aktuella (inklusive Habilitering & Hälsa)

• Vårdplanering – behov av:
  
  • Undersökningar, lab-prover
  • Läkemedel, recept
  • Hjälpmedel
  • Remisser
  • Intyg: se Utvecklingsstörning - definition, lagar, intyg

• Samordnad vårdplanering/SIP
  
  • Med involverade: till exempel Habilitering & Hälsa, Vuxenhabiliteringsmottagning, LSS-handläggare, kommunal hälso- och sjukvård
  • Skriftlig plan till patient och medföljande

• Uppföljning i primärvården
  
  • Downs syndrom
  • Sällsynta hälsotillstånd (Socialstyrelsen)
  • Läkemedelsgenomgång, se även Sanering av psykofarmaka
  • Hälsosamtal, hälsoundersökning: i samarbete med eventuell kommunal hälso- och sjukvård
  • Behov av anpassning, bildstöd etc. i vårdkontakten

Autism, ADHD och psykisk ohälsa

Andra utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser såsom autism och ADHD är vanligt förekommande hos personer med utvecklingsstörning.

För mer information, se vårdprogram Autism och ADHD.

Vanliga psykiatriska sjukdomar såsom depression, ångestsyndrom, missbruk och psykossjukdom är också överrepresenterade hos personer med utvecklingsstörning.

Diagnostik av psykisk sjukdom kan vara svår i denna grupp. Behandling med psykofarmaka bör ske med försiktighet då patienter med utvecklingsstörning kan vara känsliga vad gäller effekt och biverkningar. Information och psykologiskt stöd behöver anpassas efter patientens kognitiva och kommunikativa förutsättningar.

Många med utvecklingsstörning utvecklar beteendestörningar som kan bli ett större funktionshinder än utvecklingsstörningen i sig. Aggressivitet, oro, utåtagerande beteende eller självdestruktivitet, rastlöshet, skrik, matvägran med mera är exempel på problem som är vanligt förekommande, speciellt bland personer med utvecklingsstörning + autism.

Störande beteende är ofta ett sätt för individen att kommunicera att allt inte står rätt till. Ju sämre kommunikationsförmåga desto större risk för beteendestörning.

Sedan 1950-talet har man försökt behandla olika typer av beteendestörning med psykofarmaka, trots att det finns föga evidens för detta. Psykofarmakaförbrukningen i gruppen är hög. Många patienter står i långa perioder (år, decennier) på medicinering utan adekvat uppföljning och problemet med biverkningar är stort.

Primärvårdens roll vid beteendeproblem

Avsätt minst 1 timme för läkarbesöket.

Anamnes

Be medföljande personal/anhörig att ta med skriftlig levnadshistoria samt aktuell personbeskrivning. Om möjligt även någon form av skriftlig registrering av problembeteendets frekvens, duration och i vilka situationer det uppstår. Vissa genetiska syndrom har hög frekvens av svåra beteendestörningar.

Somatisk undersökning

Uteslut somatisk orsak till beteendestörningen. Epilepsi? Smärttillstånd? Demensutveckling?

Se till att personen får sin syn (katarakt?) och hörsel bedömd.

Tänk på att också små krämpor som skavsår, förstoppning, öronvax, klåda, kan ge kraftig beteendestörning.

Psykiatrisk bedömning

Försöka bedöma om psykos eller annan psykiatrisk diagnos föreligger. Vid misstanke om psykisk sjukdom - remiss till psykiater. Gå igenom medicinlistan och sanera, se nedan.

Andra överväganden

• Kan beteendestörningen ha annan orsak än medicinsk/psykiatrisk?
• Finns neuropsykiatriska diagnoser (autism, ADHD)?
• Omgivningsfaktorer?
• Bemötandeproblematik? Ett sätt för patienten att kommunicera?
• Finns perceptionsstörningar?
• Funktionsnivå, överkrav? Ofta felbedöms utvecklingsstörda personers kognitiva förutsättningar, vilket medför att de får felaktiga krav på sig, speciellt verbala personers förmågor överskattas oftast.
• Måste beteendestörningen överhuvudtaget behandlas?

Habiliteringsinsatser

Om ingen somatisk orsak hittas rekommenderas personen (genom god man, personal, anhörig) att kontakta habiliteringscenter för utredning och hjälp med bemötandestrategier. Här finns psykolog, arbetsterapeut, pedagog med flera yrken som kan fortsätta utredningen. Se även rubrik Vårdnivå och remissrutiner.

VUB-teamet (pdf) Pdf, 927 kB.

Team för vuxna med utvecklingsstörning och grava beteendeavvikelser. VUB-teamet är länsövergripande och består av personal från Norra Stockholms psykiatri och Habilitering & Hälsa inom SLSO.

VUB-teamet tar emot remisser från primärvårdsläkare eller psykiater och handlägger enbart svåra beteendeproblem där insatser från primärvård, psykiatri, habilitering inte haft avsedd effekt. VUB-teamet kan i särskilt svåra ärenden remittera för slutenvård inom neuropsyk i Bollnäs.

VUB-teamet gör en kartläggning med individuell plan samt konsultation och behandlingsförslag till boendepersonal, habilitering, psykiatri och primärvård. Man följer upp och ger rekommendationer till respektive verksamhet för fortsatt arbete.

Det är vanligt att medicinering ger biverkningar som påverkar beteendet. Se över aktuella psykofarmaka och sanera medicinlistan så mycket som möjligt.

Kontrollera vilken läkare/mottagning som står som förskrivare. Remittera eventuellt för att få hjälp med detta.

Metod

Nedanstående modell har störst chans att bli lyckosam om patientens personal och anhöriga är motiverade. Läkaren får räkna med att hantera nätverkets rädsla och kunna föreslå alternativa behandlingsstrategier mot de symtom/beteendeproblem som var orsaken till läkemedelsförskrivningen.

• Lägg upp en långsiktig plan för nedtrappning
• Börja med dygnsfördelningen – räcker det med två doseringstillfällen i stället för fyra? Försök flytta lunchdosen så att personen slipper medicinera på daglig verksamhet
• Ändra endast ett preparat i taget för att möjliggöra utvärdering
• Undvik vidbehovsmedicinering

Hur snabbt neuroleptika kan sänkas måste bedömas individuellt beroende på de utsättningsreaktioner i form av bland annat dyskinesier man ibland råkar ut för. Dessa demaskeras vid nedtrappning men avklingar så småningom. Lagom takt kan vara att sänka med 25 procent 2-4 gånger/år, men studier saknas beträffande detta.

Mot slutet av nedtrappningen ska man vara än mer försiktig. Sänk omväxlande morgon- och kvällsdos.

Nedtrappning av övriga psykofarmaka bör också ske i långsam takt, det gäller till exempel antiepileptika eller litium, som ofta har förskrivits mot aggressivitet trots avsaknad av epilepsi eller bipolär sjukdom.

Enstaka gånger går det inte att få patienten fri från psykofarmaka. Detta kan bero på att det finns en bakomliggande psykos som motiverar fortsatt medicinering - under förutsättning att biverkningssituationen är acceptabel.

Anfallstyper

• Fokalt anfall. Patienten är vid medvetande. Symtomen beroende på lokalisation i hjärnan
• Fokalt komplext anfall. Medvetandet är grumlat. Automatismer, stereotypa rörelser
• Generaliserade anfall. Delas upp i:
  1. GTK (generaliserade toniska-kloniska), tidigare kallat grand mal. Medvetandeförlust, generaliserade toniska/kloniska kramper, urinavgång, tungbett
  2. Abscenser
  3. Myoklonier

Utredning

Uteslut andra åkommor:

• Hjärtsjukdom, svimning, låg blodsockerhalt och dylikt
• GERD (gastroesofagal reflux), smärta kan göra att kroppen vrider sig toniskt så att det misstolkas som epilepsi
• Spastiska reflexer kan vara svåra att skilja från myoklonisk epilepsi. Vid autism kan tics och stereotypier likna epilepsiyttringar
• Orosutbrott kan ibland feltolkas som epilepsi och tvärtom

Utredning sker via neurolog med bland annat EEG, datortomografi eller MRT av hjärnan. Neurolog har sedan ansvar för fortsatt uppföljning och behandling första tiden men kan överföra kontrollerna till primärvården när anfallssituationen är stabil.

Behandling

Akutbehandling

1. Lossa tättsittande kläder runt halsen
2. Stoppa inte in något i munnen på patienten
3. Håll inte fast patienten
4. Ge eventuellt klysma diazepam 10 mg

De flesta anfall avklingar inom några minuter utan att man behöver ge klysma. Låt patienten vila i framstupa sidoläge efter anfallet.

Icke akut behandling

• Tillräcklig och regelbunden sömn
• Adekvat näring och dryck
• Smärtfrihet
• Undvikande av störande ljus och ljud
• Läkemedel: specialistuppgift. Preparat beroende på typ av anfall och biverkningsprofil. Många antiepileptika ger trötthet och sänkt kognition samt psykiska besvär. Vanligt med läkemedelsinteraktioner med till exempel antibiotika, p-piller
• Neurokirurgi

Demensutredning vid utvecklingsstörning behandlas i vårdprogrammet Downs syndrom, samma förfarande gäller för andra personer med utvecklingsstörning.

Författare: Dr Inger Näslund, Rehabmed Vuxenhabiliteringen LIV (Region Värmland)

Reviderat: Annika Brar, habiliteringsläkare, Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting och Monica von Heijne, överläkare, enhetschef, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, 2017

Granskare: Chris Rodhner, distriktsläkare, Stureby vårdcentral