ME/CFS

Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome, kroniskt trötthetssyndrom

Medicinskt område:
Nervsystemet och smärta

Vårdnivå och remissrutiner

Husläkarmottagning

  • Primär bedömning och utredning av vuxna, främst gällande differentialdiagnostiska överväganden
  • Diagnostik i utvalda fall

Primärvårdrehabilitering

  • Bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga

Individuellt stöd och vägledning för att hantera sjukdomen.

Remiss till specialiserad öppenvårdsmottagning

  • Medelsvår/svår ME/CFS.
  • Diagnostik efter att den initiala handläggningen är utförd av primärvården.
  • Vid behov av sammanhållna teambaserade rehabiliteringsinsatser.

Remiss skickas till:

Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Mottagning Postinfektiösa sjukdomar.

Vid behov av telefonkonsultation:

Se Telefonkonsulter

Barn- och ungdomsmedicinsk mottagning:

  • Barn under 18 år med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning. För barn under 18 får endast läkare med barnmedicinsk specialitet remittera till specialistläkarmottagning för ME/CFS.

Remissinnehåll

  • Frågeställning. Diagnostik och/eller rehab.
  • Beskrivning av sjukdomsförlopp och aktuell sjukdomsbild.
  • Somatisk och psykisk sjukhistoria samt aktuellt status.
  • Sammanfattning av genomförd utredning/behandling samt resultat av denna. Aktuella provsvar bifogas.
  • Bifogat symtomfrågeformulär ifyllt av patienten: Symtomfrågeformulär angående ME-symtom. Pdf, 27 kB.

Återremiss till specialist i allmänmedicin

Vid mild grad av sjukdom (se gradering under Utredning – diagnoskriterier) återremitteras patienten som regel efter fastställande av diagnos, för rehabilitering hos företrädesvis arbetsterapeut inom primärvårdsrehab i samarbete med specialist i allmänmedicin.

Vid måttlig till svår sjukdom återremitteras patienter efter avslutad behandling och rehabilitering inom specialistvården för fortsatt omhändertagande i primärvården/primärvårdsrehab enligt ovan.

Remissinnehåll

  • Sammanfattning av given vård- och behandling samt rekommendation kring fortsatt behandling och rehabilitering.

Bakgrund

  • ME/CFS klassificeras enligt Världshälsoorganisationen WHO som en neurologisk sjukdom i ICD men etiologin är inte känd. Diagnoskoden G93.3 (Trötthetssyndrom efter virusinfektion) inkluderar ME/CFS. Tröttheten och sjukdomskänslan ska ha kvarstått minst i 6 månader och har ofta ett samband med en föregående infektion. Vissa patienter insjuknar dock utan tydligt samband med infektion.
  • ME/CFS är en diagnos som bygger på att patienten uppfyller specifika anamnes- och symtomkriterier. De diagnoskriterier som idag används kliniskt är de så kallade Canadakriterierna, se under Utredning.

Epidemiologi

  • Prevalens: varierar mellan 0.1-0.6% enligt internationella studier. Säkra siffror saknas.
  • Sjukdomen kan drabba alla åldrar. En topp i insjuknande ses i tonåren, då med en relativt jämn könsfördelning. En andra topp observeras i medelåldern och då med kvinnlig dominans.

Samsjuklighet

  • Samsjuklighet med differentialdiagnostiska tillstånd förekommer och behöver inte utesluta ME/CF men behandlingsbara tillstånd bör dock utredas och behandlas i första hand. Patienter bör erbjudas bästa möjliga stöd och behandling utifrån en helhetssyn. Samverkan mellan vårdgivare är centralt.

Utredning

Symtom

  • Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort samt multipla fysiska symtom och en allmän sjukdomskänsla. Exempel på symtom är:
    • sömnstörning
    • influensakänsla
    • feber/feberkänsla
    • muskelsmärta
    • domningar
    • autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism
    • problem med koncentration och minne.
  • Symtomen riskerar att påtagligt försämras vid såväl fysisk som kognitivt krävande aktiviteter. Typiskt är en försämring som kvarstår i 24 timmar eller längre.

Anamnes

  • Aktuella symtom, genomgång av Canadakriterier
  • Tidigare och nuvarande sjukdomar
  • Aktuella läkemedel
  • Socialt: familjeförhållande, hemsituation, arbete, krav på aktivitetsnivå
  • Alkoholkonsumtion, eventuellt missbruk av droger
  • Ärftlighet relaterat till differentialdiagnostiska överväganden

Status

  • Allmäntillstånd, temp
  • Psykiskt status
  • Auskultation av hjärta och lungor
  • Blodtryck
  • Palpation av buk och lymfkörtlar
  • Neurologisk undersökning
  • Muskuloskeletal undersökning
  • Övrig somatisk status beroende på anamnes

Status är ofta normalt. Överväg MINI, diagnostisk intervju för psykiatrisk differentialdiagnostik. Tänkbara statusfynd att uppmärksamma är:

  • svullna, ömma körtlar
  • temperaturstegring
  • ortostatisk reaktion
  • takykardi
  • nedsatt muskulär kraft och uthållighet.

Handläggning vid utredning

  • Ofta behov av flertal läkarbesök, förslagsvis dela upp anamnes och status till separata besök.

Laboratorieprover

Basal provtagning:

  • Blodstatus
  • Folat, kobalamin (B12)
  • CRP, SR
  • TSH, T4
  • P-glukos
  • Krea, Na, K, Ca, Alb
  • ALAT, ALP
  • 25-OH vitamin D, se D-vitaminbrist
  • U-sticka
  • Morgonkortisol

Fördjupad provtagning:

  • Serologi för hepatit B och hepatit C vid avvikande levervärden.
  • Vid specifik anamnes eller misstanke om genomgången infektion kan serologi/direktpåvisning för tex. EBV/mononukleos, CMV, borrelia, chlamydia pneumonie (TWAR) vara av värde.
  • HIV serologi vid misstanke.
  • Vid misstanke om ev. missbruk kontroll av PEth eller annan lämplig screening.
  • För män, överväg S-testosteron, se Testosteronbrist hos män.
  • Vid bild av recidiverande infektioner, uteslut immunbrist. Se Primär immunbrist (PID).

Undersökningar

  • Överväg MINI, diagnostisk intervju för psykiatrisk differentialdiagnostik.

Diagnoskriterier

Canadakriterier:

För diagnos ME/CFS ska patienten uppfylla samtliga nedan kriterier:

  1. Ansträngningsutlöst försämring och utmattning
  2. Sömnstörning
  3. Smärta
  4. Två eller fler neurologiska/kognitiva symtom
  5. Ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer
  6. Tidsförlopp minst 6 månader

1. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning

Alla symtom nedan ska finnas:

  • nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån
  • ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar).

Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress

2. Sömnstörning

Symtomet ska finnas:

  • känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm.

3. Smärta

Symtomet ska finnas:

  • ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad.

4. Neurologiska/kognitiva manifestationer

Minst två symtom ska finnas:

  • nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne
  • svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva
  • överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning
  • perceptuell/sensorisk störning
  • desorientering eller förvirring
  • koordinationssvårigheter.

5. Autonoma/neuroendokrina/immunologiska manifestationer

Minst ett symtom från två av följande kategorier:

  • Autonoma manifestationer
    • ortostatisk intolerans
    • postural ortostatisk takykardi (POTS)
    • yrsel och/eller svimningskänsla
    • extrem blekhet
    • mag/tarm- eller urinblåsebesvär (inkluderande IBS och nervös blåsa)
    • hjärtklappning/arytmi
    • vasomotorisk instabilitet
    • andningsbesvär.
  • Neuroendokrina manifestationer
    • onormalt fluktuerande kroppstemperatur
    • köld- eller värmeintolerans
    • ändrad aptit
    • viktförändring
    • minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet.
  • Immunologiska manifestationer
    • ömma lymfkörtlar
    • återkommande halsont
    • influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla
    • nya eller förändrade allergisymtom
    • ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier.

6. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader

Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

För att kunna bli beaktade i diagnostiken måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 4 och 5.

Sjukdomens svårighetsgrad bedöms utifrån vilka aktiviteter som kan genomföras utan att utlösa en efterföljande försämring.

Gradering (enligt SBU 2018/375)

  • Mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan halverats jämfört med tidigare, men personen kan fortfarande utföra till exempel hushållsarbete, arbeta eller studera. Det sker dock ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och helgerna går åt till återhämtning.
  • Måttlig ME/CFS innebär att personen knappt orkar lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar under dagen.
  • Svår ME/ CFS innebär att personen ligger till sängs större del av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Många drabbas också av allvarliga kognitiva problem.
  • Mycket svår ME/CFS innebär att personen är sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.

Differentialdiagnoser

Andra behandlingsbara tillstånd måste uteslutas innan man ställer diagnosen. När ett tydligt samband mellan infektion och insjuknande saknas är det särskilt viktigt med en noggrann differentialdiagnostik.

Få sjukdomar ger den omfattande sjukdomsbild som man ser vid ME/CFS. Följande tillstånd kan dock övervägas:

Samsjuklighet förekommer och behöver inte utesluta ME/CFS. Vanlig samsjuklighet är: fibromyalgi, IBS, POTS, Willis-Ekbom Disease - restless legs.

Behandling

Målsättning

Erbjuda råd och stöd att

  • förebygga återkommande försämringar
  • öka deltagande i, för individen, värdefull aktivitet
  • öka livskvalitet.

Rehabilitering

  • Grundläggande är kartläggning av aktivitetsnivå och anpassning av aktiviteter för att möjliggöra en hållbar aktivitetsbalans. Det är därför värdefullt med tidig kontakt med arbetsterapeut som även kan ta ställning till lämpliga hjälpmedel och energibesparande strategier i vardagligt liv.
  • Övriga relevanta hälsoprofessioner kan vara kurator och/eller psykolog, dietist samt vid behov fysioterapeut.
  • För personer med svår till mycket svår grad av sjukdomen, är insatser från hemsjukvård samt kommunala stödinsatser i from av hemtjänst ofta helt avgörande. Dessa patienter har ofta svårt att få sina behov tillgodosedda i den specialiserade vården då möjlighet till hembesök är begränsade.

Många är i behov av praktisk hjälp i kontakt med myndigheter.

Psykologisk behandling

Samtalsstöd

Terapeutiska samtal, t.ex. KBT/ACT, kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. Ofta handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett. Stöd till närstående är viktigt.

Läkemedelsbehandling

  • Det finns ännu ingen farmakologisk eller psykologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS.
  • Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta, sömnsvårigheter och hjärtklappning kan vara av värde och kan vid behov initieras i primärvård.

Läkemedelsrekommendation vid ME/CFS saknas (Janusinfo)

Sjukskrivning

  • Många ME/CFS-patienter kan ha delvis eller helt nedsatt arbetsförmåga. För att nå arbetsförmåga behövs ofta omfattande anpassningar som kan röra den fysiska arbetsmiljön och övriga omgivningsfaktorer. Viktigt att tidigt upprätta kontakt med arbetsgivare för diskussion om anpassningar för bevarad funktions- och arbetsförmåga.
  • Den nedsatta funktions- och aktivitetsförmågan blir mer framträdande efter ansträngning och kommer ofta med fördröjning (upp till 1-2 dygn efter). Detta försvårar bedömningen vid sjukskrivning.
  • Upprepad bedömning, inom 2-3 dagar, av arbetsterapeut och fysioterapeut kan bidra till bättre bedömning av funktionsnedsättning och aktivitetsförmåga. Försiktighet bör iakttas då belastning ibland kan ge försämring av symptom och ytterligare nedsatt funktionsförmåga.

Sjukdomens svårighetsgrad är ofta vägledande för bedömning av arbetsförmåga:

  • Mild: Kan ofta arbeta hel- eller deltid med anpassningar.
  • Måttlig: Kan vissa fall arbeta deltid, ofta krävs omfattande anpassningar.
  • Svår och mycket svår: Har ingen arbetsförmåga.

Uppföljning

  • En del patienter kan över tid återfå funktions- och aktivitetsförmåga helt eller delvis. Förbättringar sker oftast i små steg och kan ta lång tid. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos att tillfriskna/förbättras.
  • För flertal patienter innebär sjukdomen ME/CFS en omfattande och stadigvarande funktions- och aktivitetsnedsättning.
  • En kontinuerlig kontakt i primärvård är viktig, både under utredning och vid rehabilitering på specialistmottagning. Efter avslutad kontakt med specialistläkarmottagning för ME/CFS följs patienten upp via specialist i allmänmedicin via individuellt remissvar.
  • Samarbete med primärvårdsrehab är viktigt för ett fortsatt gott omhändertagande av denna patientgrupp.

Sidfot

Viss är ett medicinskt och administrativt kunskapsstöd som riktar sig till sjukvårdspersonal i primärvården i Region Stockholm.

Webbplatsens syfte är att bidra till en god och jämlik vård och erbjuda bästa möjliga kunskap i patientmötet.

Har du frågor, förslag eller feedback?